HUMANITIES AS AN AID FOR EPILEPSY AWARENESS AND EDUCATION

Awareness and Education about Epilepsy are Important for All Target Groups

        Scrivner B, Szaflarski M, Baker EH, Szaflarski JP. Health literacy and quality of life in patients with treatment-resistant epilepsy. Epilepsy & Behaviour. 2019 Oct 1;99:106480.

• Health literacy may function as a tool through which healthcare participation is expanded.
• Health literacy is positively associated with QoL, age, and education in patients with TRE.
• Health literacy has an independent positive association with QoL after controlling for all other factors.
• Research on patient-centered care should include health literacy promotion.

Awareness and Education about Epilepsy are Low across All Target Groups

• Yilmazel G. Teachers’ Negative Attitudes and Limited Health Literacy Levels as Risks for Low Awareness of Epilepsy in Turkey. Journal of Preventive Medicine and Public Health. 2023 Nov;56(6):573.

        For students with epilepsy, schools are a critical environment for managing the disease properly. This study examined awareness of epilepsy, attitudes toward epilepsy, and health literacy among school teachers in Turkey.

        This study was conducted in a city in Turkey with 1408 public school teachers from June 2021 to September 2021.

        In this study, low epilepsy awareness, negative epilepsy attitudes, and limited health literacy were common among teachers. The findings from this study suggest that panels, workshops, and health training on epilepsy should be organized for school teachers and included at regular intervals in certified first-aid practices.

There are many Methods and Means to raise Awareness and Education

1.     CONVENTIONAL

2.     UN-CONVENTIONAL (HUMANITIES)

        *THE CONTENT             * THE MEDIUM           *THE RECEPIENTS

The Recipients or Target Groups for Epilepsy Awareness and Education Intervention

1.     General Public

2.     Patients

3.    Family Members

4.    Friends, Volunteers

5.    Para-medical, Health-care professionals

6.    Students– medical, nursing

7.     Health Administrators- Bureaucrats

8.    Police, Law Enforcement Officers, Judiciary

9.    Politicians, members of legislative bodies, ministers

10.  Media Personnels

Conventional Methods and Means to raise Awareness and Education (1)

• PRINT
• FACE TO FACE
• DIGITAL

         ******

EXAMPLES OF PRINT MEDIUM

• Handbills, Flyers
• Brochures, pamphlets
• Posters
• Booklets
• Books
• Self-Assessment Quizzes

        A Wide Range from very simple and Brief to Exhaustive and High level

        ALL OF THESE CAN ALSO BE MADE AVAILABLE IN DIGITAL MEDIUM

Conventional Methods and Means to raise Awareness and Education (2)

EXAMPLES OF FACE TO FACE

1.     Lectures

2.     Round table meetings, Q&A

3.    One on one conversation.

Conventional Methods and Means to raise Awareness and Education (3)

EXAMPLES OF DIGITAL MEDIUM

(Other than conversion of printed matter)

a.    YouTube Videos

b.    Podcast Audios

c.     Websites

d.    Blogs

e.    Webcasts/Webinars

f.     Online quizzes

g.    Online forums for chatting, discussions

EVIDENCE that INTERVENTIONS to Raise AWARENESS and EDUCATION do work.

        Mioramalala S, Mroueh L, Bruand PE, Raharinivo MM, Rafanomezantsoa RM, Gérard D, Ratsimbasoa A, Preux PM, Boumédiène F. Effects of an intervention program to improve mental health and epilepsy care in Madagascar. Comprehensive Psychiatry. 2024 Jul 1;132:152484.

• This is the first study in Madagascar to evaluate the effects of a mental health and epilepsy community-based intervention
• Some differences were shown with higher knowledge attitudes and practices scores in intervention compared to control areas
• Overall, there was a greater proportion of mental health and epilepsy consultations in intervention areas
• There was also a greater variety of anti-epileptic and psychotropic medications available in intervention areas

Belfrage SL, Husted M, Fraser SD, Patel S, Faulkner JA. A systematic review of the effectiveness of community-based interventions aimed at improving health literacy of parents/carers of children. Perspectives in Public Health. 2023 Jun 29:17579139231180746.

• Eleven community-based health literacy interventions for parents were identified. Study design included randomized controlled trials (n = 4), non-randomised studies with comparison group (n = 4), and non-randomised studies without a comparison group (n = 3). Interventions were delivered digitally, in person or a combination of the two. The risk of bias was high in over half the studies (n = 7). The main findings of the studies showed some potential for both in person and digital interventions to increase parental health literacy. Studies were heterogeneous preventing a meta-analysis.
• Community-based, health literacy interventions have been identified as potential methods for enhancing parental health literacy. Due to the small number of included studies and their potential for bias, these results must be interpreted with caution. This study emphasises the need for additional theory and evidence-based research on the long-term effects of community interventions.

Humanities are

• Academic disciplines that study the human condition,
• Using methods that are primarily analytical, critical, or speculative,
• As distinguished from the mainly empirical approaches of the natural science.

Humanities Include

(Any subject in which you get M.A. or B.A.)

1.     Classical Subjects:

        Literature. Languages.

        Philosophy.

        Theology.

2.     Applied Subjects:

        Linguistics. History. Geography.

        Sociology. Economics. Political Science.

        Ethics and Morality

3.    Fine Arts. Performing Arts

        Painting. Sculpting. Dance. Drama.

        Music. Movies. Theatre

WHAT ARE NOT HUMANITIES?

• Humanities is not a plural of Humanity
• Humanities is a collective noun

Do not confuse it with:

1.     Humanism.

2.     Humanity.

3.    Ethics.

4.    Morality.

5.    Good conduct.

6.    Empathy.

7.     Communication skills.

8.    Dharma.

9.    मानवता.

10.  Charity.

• However the ultimate aims are same

Many Examples of Humanities related content for Epilepsy Awareness and Education

1.     Short Stories, Biopics, Autobiographies

2.     Drama and Plays

3.    Comic Stories

4.    Poems

5.    Paintings by Artists

6.    Artistic Posters

7.     Literary Essays

8.    Feature Films, Movies, Documentaries.

9.    Cartoons, Humor, Jokes

10.  Art Therapy

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (1)

Short Stories, Biopics, Autobiographies

www.cureepilepsy.org

Facsimile of some of my stories on Epilepsy

चाबी भरा खिलौना

छुट्टी के दिन माँ के बनाए पकौड़ों की खुशबू से घर महक उठा था। सब छक कर खा रहे थे। अँगुलियाँ चाट रहे थे। विनय माँ का खास लाड़ला था। सातवी की परीक्षा में कक्षा में प्रथम आया था। स्कूल की कबड्डी टीम का कप्तान था।सप्ताह के शेष दिनों में विनय स्कूल से 4 बजे दोपहर में लौटता और माँ उसके लिए कुछ गरमागरम नाश्ता बना देती। इस बार प्याज व गिलकी के पकौड़े बने थे।

इलाज करूँ या न करूँ ?

मेरी क्लिनिक में अगली मरीज थी लक्ष्मी। उम्र शायद बीस वर्ष होगी। सामान्य कद काठी। सांवला रंग। थोड़ी सी गम्भीर, सहमी और डरी हुई लग रही थी। अपनी मां और भाई के साथ आई थी। कॉलेज में पढ़ती थी। मैंने पूछा- क्या हुआ?

मां बोली ‘डॉक्टर साहब एक सप्ताह पहले अचानक सुबह नाश्ता करते समय इसे पता नहीं

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (2)

DRAMA AND PLAYS

www.epilepsy.com

Connecting Epilepsy Families through Theater

FACSIMILE OF A DRAMA WRITTEN BY ME ABOUT EPILEPSY

सत्य के चेहरे (बतायें या न बताएँ ?) – एकांकी

(मिर्गी के मरीजों और परिजनों के साथ डॉक्टर की मीटिंग)

        डॉक्टर – इस रोग से पीड़ित व्यक्ति की शादी हो सकती है, उनके यौन संबंध सामान्य होते हैं, वे अच्छे माता-पिता बनेंगे, बच्चों की अच्छी परवरिश कर पाएँगे उनके बच्चों का स्वास्थ्य अच्छा होगा, बच्चों में मिर्गी रोग के होने की आशंका बहुत कम होगी? और कोई प्रश्न हो तो जरूर पूछिए।

        माँ (1) – डॉक्टर साहब, मेरा नाम सुनीता है। मैं स्कूल में प्रिंसिपल हूँ। मेरी बेटी स्वाति 20 वर्ष की है। उसे दस साल से मिर्गी है। इलाज से फायदा है। फिर भी महीने या दो महीने में दौरा आ जाता है। ज्यादातर हल्का-सा। कभी जोर का। बहुत से डाक्टर्स को दिखाया। अनेक बार दवाइयाँ बदली, बाम्बे में दिखाया। कहते हैं कि ऑपरेशन का केस नहीं है। दवाइयाँ ही चलेंगी। स्वाति ने बी.ए. कर लिया है। अभी घर बैठी है। शादी के
https://neurogyan.com/bataye-ya-na-bataye

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (3)

COMIC STORIES

Brain Ablaze

https://brainablaze.com/blog/comic-books-and-epilepsy

FACSIMILE OF COMIC STORIES BY ME

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (4)

POEMS

Epilepsy Awareness Poems by Sameer Singh
https://youtu.be/hNrnHMf3q8E?feature=shared

Facsimile of अपनी कविताएं

हर कभी: हर कहीं

हर कभी : हर कहीं

इसको भी : उसको भी

अभी शुरू : अभी खत्म

(अचानक शुरू: अचानक ख़त्म)

दो मिनिट : चार मिनिट

बार बार : अनेक बार

हर बार : वही वही

न मेरी गलती : य उसकी गलती

बाकि समय: सब ठीक ठीक

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It’s there now & then

He gets she gets

Now begins new ends

Two minuit or four minuits

Again again and again

Every time same same

Not my fault, nor your’s

Why does if come? GOK (God only Knows)

Rest of the time OK, OK.

[अपूर्व पौराणिक]

मोनो थिरेपी क्यों ?

उपलब्ध हैं बहुत सी दवायें,

करने को मिर्गी का उपचार ।

दी जानी है कौन सी किसे ?

जानना होता मिर्गी का प्रकार ।

       आयु लिंग व आर्थिक स्थिति,

       पर भी निर्भर करता है ।

       खायी जाये यदि लगातार,

       दौरा फिर नहीं पड़ता है

शुरु करो सिर्फ एक दवा से,

समझो जो सबसे उपयोगी ।

मात्रा धीरे-धीरे बढ़ाओ,

नहीं कोई परेशानी होगी ।

       पूरी मात्रा एक दवा की,

       यदि दौरे कन्ट्रोल न कर पाएं ।

       दूसरी दवा पर कर लो शिफ्ट,

       धीरे-धीरे पहली को घटायें ।

एक साथ जब कई दवाएं,

एक रोगी को दी जाती हैं।

साइड इफेक्ट अधिक होते हैं,

कीमत इलाज की बढ़ जाती है।

       अधिक रोशनी देता आया,

       चांद रात को एक अकेला ।

       नहीं मिलता है उतना प्रकाश,

       चाहे लगा हो तारों का मेला ।

समय की भी यही पुकार,

डाक्टर मरीज दोनों हेप्पी ।

सफल अधिकतर यह रहती है,

प्रैक्टिस करी मोनो चिरोपी ।

[डॉ. अतुल अग्रवाल]

मिर्गी रोग

चीख निकलना, शरीर में ऐंठन,

आंखे घूमना हाथ पैर में कंपन,

क्षणिक मूर्छा, मूत्र विसर्जन,

वातावरण में सम्बन्ध विश्वेदन,

गति अथवा संवेदी परिवर्तन,

ये सब है मिर्गी के लक्षण ।

        आंशिक व पूर्ण दो है प्रकार

        दौरे हो सकते हैं बार-बार

       सिर की चोट और इन्फेक्शन

       मिर्गी रोग के मुख्य हैं कारण।

ट्यूमर, टीवी, कालिज, सूजन

और भी अनेक मग्निष्क के विकार

कर सकते हैं मिर्गी रोग,

बढ़ा विद्युत तरंगों का प्रसार।

       दस में बीस वर्ष आयु में

       मिर्गी ज्यादा पायी जाती है

       कारण कोई नहीं मिलता है

       इडियोपैथिक यह कहलाती है।

विवरण दौरे का आमतौर पर

पर्याप्त रोग निदान में होता

ई ई जी और केट स्कैन

कभी-कभी बहुत सहायक होता।

       रोगी को दी जाती गोलियां

       नियमित रूप से बानी होती

       तीन में पाँच वर्ष अवधि में

       चिकित्सा इसकी पर्याप्त हो जाती।

दवा लेते हुए एक रोगी

बिलकुल सामान्य होता है

पढ़ना, लिखना, खेलना, कूदना

काम सभी कर सकता है।

       झाड़ फूक है अंध विश्वास

       हानि है इससे कोई लाभ नही

       लगकर तुम है दवा कराओ

       मिर्गी रोग लाइलाज नहीं

[डॉ. अतुल अग्रवाल]

Painting Epilepsy “leaving the nightmare behind”

Inca skull surgery in Machu Pichu

Tlazolteoti is known as the Aztec goddess of epilepsy.

The “Red curtain” is the icon of the stiftung Michael foundation against epilepsy

The Painting “Wired” depicts a modern representation of epilepsy

Transfiguration by Raphael

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मिर्गी और ‘हलातोल’

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (6)

अपस्मार

मिर्गी के बुनियादी पहलू

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (7)

LITERARY ESSAYS

        Epilepsy in Literature*

        Peter Wolf

        Epilepsie-Zentrum Bethel, Klinik Mara II, Bielefeld, Germany

https://www.researchgate.net/publication/229689693_Epilepsy_in_Literature

साहित्य में मिर्गी क्या है?

        मिर्गी का इस्तेमाल जासूसी कहानियों के कथानक में और फिल्म अभिनेताओं के लिए एक चुनौती के रूप में किया गया है। कुछ लेखक तथ्यात्मक और अच्छी तरह से सूचित होते हैं, जबकि अन्य लोग दौरे को भविष्यवाणी और दिव्यता से संबंधित प्राचीन मान्यताओं के प्रति आकर्षण पर जोर देते हैं।

        Epilepsy is a frequent subject in fiction, and one of the questions arising in this respect is how well-informed the authors are about epilepsy, and how they came by this information (Table 1). Many relied upon secondary literature, but we know that others have observed seizures. Thus, Muriel Spark1 was inspired to write her novel The Bachelors (1960) when she observed a man in the street having a convulsive seizure (personal communication). The Blindfold (1992), by Siri Hustvedt, is a work which has one of the most breathtaking …

इतिहास, धर्म व कला के आईने में मिर्गी

       अपने नाटकीय स्वरूप के कारण मिर्गी, मानव सभ्यता की ज्ञात सबसे पुरानी बीमारियों में से एक रही है । अनिश्चितता के कारण इसके चारों ओर सदैव रहस्य का आवरण चढा रहता है । स्वयं पर नियंत्रण खो देना एक भयावह तथा न समझ आने वाली कल्पना है । अनेक अवसरों पर आत्मनियंत्रण का ह्रास आंशिक होता है, थोडी चेतनता व अहसास बना रहता है ।

       ऐसे में घटित होने वाली हरकतें व अनुभूतियाँ किसी अलौकिक सत्ता के होने का इशारा करती हैं । मिर्गी की वैज्ञानिक समझ विकसित हुए मुश्किल से एक शताब्दी हुई है । उसके पहले इन्सान की भोली बुद्धि न जाने क्या-क्या व्याख्याएं गढ ली थीं ।

       लिखित भाषा में मिर्गी शब्द का उल्लेख शायद सबसे पहले प्राचीन मिस्त्र देश के भोज पत्रों में मिलता है । इन्हें पेपीरस कहते हैं । चित्रलिपि के इस रूप का रोमन लिपि में रूपान्तरण है दाहिनी ओर की मानवकृत्ति सम्भवतः इंगित करती है कि एक प्रेतात्मा मिर्गी से पीडत व्यकित के शरीर में प्रवेश कर जाती है ।

www.neurogyan.com/epilepsy-in-history-religion-art

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (8)

Feature Films, Movies, Documentaries

MOVIES

• First, do no harm (1997)
• Garden State (2004)
• Control (2007)
• Electricity (2014)
• The Exploding Girl (2009)
• Avatar: The Way of Water (2022)

DOCUMENTARIES

• Diagnosis epilepsy: now what
• Zach, a film about epilepsy
• What’s the time Mister Wolf?

MANY EXAMPLES OF HUMANITIES (9)

Cartoons, Humor, jokes, Movies, Documentaries

Carter Deems is a comedian who has epilepsy.
https://www.youtube.com/watch?v=lLvf4vJ9a5I&t=1s

       “I have epilepsy and its pretty cool cuz I can describe myself as spontaneous, and unpredictable, and whenever life gets boring, I can skip a dose and shake things up a bit I shouldn’t have said that last joke. I should’ve just bit my tongue instead”

ART THERAPY for EPILEPSY

Development and use of the art therapy seizure assessment sculpture on an inpatient epilepsy monitoring unit

• Patients diagnosed with PNES created sculptures notably different than patients diagnosed with epilepsy.
• Art therapy may help both PNES and Epilepsy patients with emotional expression.
• Along with a conventional diagnostic interview, SAS could help could provide important information at a much quicker rate.

Who creates the content related to Humanities?

A Team Work

             Authors

             Story tellers

             Poets

             Dramatists

             Actors

             Directors

             Artists

             Visualizers

             Animators

In Collaboration with Epileptologist

We must have another task cutout for us!

Please do not consider it as a lowly work

Evidence that use of Humanities related content and methods lead to better Awareness and Education

No such studies available.

NEED to COUNTER and CORRECT NEGATIVE PORTRAYAL of EPILEPSY in MEDIA and ARTS

• Baxendale S. Epilepsy on the silver screen in the 21st century. Epilepsy & Behavior. 2016 Apr 1;57:270-4.
• Epilepsy remains an attractive vehicle for filmmakers in the twenty-first century.
• This review examines the themes of twenty-one films, released between 2000 and 2014, that feature a character with epilepsy or a pivotal scene involving a seizure.
• Epilepsy continues to be associated with the supernatural in modern cinematic output.
• Demonic possession and epilepsy now share a similar cinematic lexicon.
• Unfortunately, the overlap is more than just visual.
• Supernatural treatments of narratives that claim to be ‘based on a true story’.
• Epilepsy continues to signal ‘otherness’ in movie characters and seldom in a good way.
• Accurate and entertaining portrayals of the condition are also beginning to emerge.
  
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